My Crohn’s story

My Crohn's Story

Matkani Crohnin taudin kanssa on ollut pitkä, ja pitkä tulee olemaan myös tämä teksti.

My journey with Crohn’s disease has been long, and long shall also be this post.
To read this post in English, please scroll down until you reach second title photo which will mark the start of the English translation.


✿ ✿ ✿

Puhutaanpas hetki sairauksista, jookos? Kiva!
Niitä on monenlaisia, mutta kaikki voidaan jakaa jompaan kumpaan kategoriaan: näkyviin tai näkymättömiin. Itseäni on siunattu/kirottu sairauksilla, jotka kattavat molemmat kategoriat.

Minulla on harvinainen, synnynnäinen niveljäykistymäsairaus, Arthrogryposis, joka on minulla se näkyvä. Se näkyy jokaisella askeleella minkä otan (kävelen kuin pingviini! hihi), kun istun pyörätuolissa (näkyvä.. *wink*) ja kaikessa, mitä teen.

Toinen sairauteni on *Crohnin tauti, se näkymätön sairaus. Tai no, näkyyhän se jatkuvassa vessassa ravaamisella, irvistämisellä kivulle ja pohdintana, “uskallanko tuota syödä?” (Puhumattakaan kakkavitseistä.. haha!!)

Mikä on Crohnin tauti?

[Video englanniksi]

strong>Nyt tiedätte suurinpiirtein mikä Crohnin tauti on. Loppujen lopuksi äskeinen video ei kuitenkaan kerro, minkälaista on elää Crohnin taudin kanssa.
Joulukuun 1.-7 on IBD-viikko ja tämän takia haluan julkaista oman menneisyyteni Crohnin kanssa. Tämä on minun tarinani Crohnin kanssa.

✿ ✿ ✿

Olin 12-vuotias, kun ensimmäiset oireet alkoivat. Minulla ja vatsallani alkoi olemaan “erimielisyyksiä” sen toiminnan kanssa. Oireet eivät olleet pahoja, mutta sen verta ärsyttäviä, että hain apua kouluterveydenhoitajalta.
Hän etsi syytä selittämättömään ripuliin ja vatsakipuihin; kokeilin useita ruokavaliomuutoksia; lopetin maitotuotteiden nauttimisen pariksi kuukaudeksi laktoosi-intoleranssin varalta; kävin verikokeissa ja eikä ollut keliakiaakaan. Mahdolliset allergiat poisluettiin. Minun myös epäiltiin olevan raskaana (minkä koin todella nöyryyttäväksi). Loppujen lopuksi mitään ei löytynyt, olin lähes “terve kuin pukki”! Sain lievän anemian takia reseptin rautalääkitystä varten ja minua kehotettiin välttämään oireita aiheuttavia ruokia ja vähentämään stressiä.

Ajan saatossa oireeni pahenivat. Vatsakipuni muuttui kivuliaammaksi ja vatsani kipuili tiheästi.  [Vatsani oli myös hä-vet-tä-vän kovaääninen, mutta se oli vain pienin murheistani..] Juoskentelin vessaan ja vessasta pois lukuisia kertoja päivän aikana ja toisinaan en uskaltanut poistua kotoota, sillä en voinut luottaa kehooni. Jos ja kun pääsin kouluun asti, jouduin lähteä kesken päivän sietämättömien kipujen takia. Aivan kuin kivut ja koulussa jälkeen jääminen eivät olleet tarpeeksi sterssaavaa, minua syytettiin myös oireideni teeskentelemisestä. Jos valitin vatsakivuistani, minua pyydettiin olla valittamatta.

Viikot, kuukaudet ja vuodet kuluivat, ja opin elämään oireiden kanssa. Jatkuvien ja pahentuvien kipujen kanssa. Jatkuvan vessassa ravaamisesta tuli normaalia. [Olin liian typerä kyseenalaistaakseni sitä.] Välttelin tiettyjä ruokia joiden tiesin tuottavan ongelmia ja mielestäni voin hyvin. Ihan oikeasti ajattelin, että se on miten minun kehoni kuuluu toimia.

Lukio alkoi ja kivut kasvoivat älyttömistä sietämättömiksi. Kipuun oli tullut jopa kaava: 4-6 tuntia syömisen jälkeen maanpäällinen helvetti oli irti. Oli minulla myös hieman pienempiä kipupiikkejä pitkin päivää, yleensä noin varttitunnin ennen “sietämätöntä kipukohtausta”. Ainoa keino millä pystin (yrittää) lievitää kipujani oli painaa vesipullo vatsan kivuliaimpaan kohtaan. Joskus se auttoi, toisinaan taas ei. Olin jatkuvasti uupunut, mutta luulin sen johtuvan yöllisistä herätyksistä vessaan tai kipuun.

Kuulostaa melko pahalta, eikö? No, tämä ei ole vielä pahinta..

Elämästäni tuli ponnistelua helvetin läpi päivittäin. Jotenkin onnistuin suoriutumaan päivistä, koulusta ja muista aktiviteeteistä, piiloittaen kivun maskin taakse. Minulla ei ollut vaihtoehtoa, tein kuten minulta odotettiin. Jossain vaiheessa uskon tottuneeni kipuun, vaikkakin pahimmat kipukohtaukset olivat niin musertavia, että pyörtyminen ei ollut epätavallista. En pysty edes kuvaamaan sitä, en ole ikinä kokenut pahempaa kipua elämässäni [ja olen ollut useammassa leikkauksessa Arthrogryposiksen takia].

Ymmärsin tarvitsevani apua, joten hain sitä jälleen. Tällä kertaa asiat hoituivat ripeästi. Laktoosi-intoleranssin ja keliakin varalta ei viitsitty tehdä uusia testejä, mutta he vaativat selvittää olenko raskaana “varmuuden vuoksi” vaikka totesin heille 100% varmuudella etten ole raskaana. [Niin tekisi mieli kertoa vitsi jos toinenkin mutta jätänpä toiseen kertaan..]

Ensimmäisellä terveyskeskuskäynnillä kuulin, että minulla epäiltiin syöpää. Olin 18-vuotias ja minulla epäiltiin syöpää. BINGO! Kyllä, olin hieman järkyttynyt. Alavatsassani, oikealla puolella, tuntui kova kyhmy ja sen olemassaolo vahvistettiin ultaäänellä. Jos olin järkyttynyt aikaisemmin.. voitte vain kuvitella kuinka järkyttynyt olin nyt! Sain lähetteen keskussairaalaan tähystykseen. En muista juuri mitään siitä kiitos rauhoittavien.

Pari viikkoa myöhemmin palasimme keskussairaalaan kuulemaan, että minulla on diagnosoitu Crohnin tauti – sekä ohut- että paksusuoleni olivat osittain pahoin tulehtuneet ja jos olisin odottanut vielä pari kuukautta, minut olisi leikattu heti. Poistuin sairaalasta uuden lääkitykseni kanssa ja hämmennykseni oli suuri, sillä minulla ei ollut ikinä aikasemmin ollut päivittäistä lääkitystä ja yhtäkkiä minun pitikin syödä ±10 pilleriä päivässä! Onneksi lääkkeet purivat nopeasti ja sain kipuuni helpostusta niin, että elämänlaatuni parani huomattavasti! Vuoden kuluttua kipuni pahenivat jälleen ja minulla kun oli jo maksimilääkitys, lääkärini päätti aloittaa biologisen lääkityksen Crohnin oireiden hoitoon. Humira-piikit tekivät elämästäni jälleen siedettävää ja kortisonin määrää voitiin laskea! [yay!]

2013 oli rankka vuosi. Talven aikana minulle kehittyi psoriasis ja se toi omat ongelmansa.. Keväällä Crohnin taudin oireet pahenivat jälleen. Kortisonin määrää nostettiin ja se antoi hieman apua kipuun. Sain lähetteen magneettikuvaukseen ja sen tuloksien mukaan suoleni oli hieman tukossa ja tukoksen edellä oli jonkin verran laajentumista. Minua pyydettiin harkitsemaan leikkausta, sillä sille oli suurella todennäköisyydellä tarvetta pian. Yhteisymmärryksessä sovittiin, että leikkaus suoritettaisiin seuraavana syksynä mikäli mitään hälyyttävää tarvetta sille tule sitä ennen.

Jouduin osastolle kahdesti sinä kesänä. Ensimmäinen sairaalareissu johtui suurista kivuista ja kuumeesta, joka ei laskenut edes lääkkeiden voimin [ja mikäli muistan oikein, verikokeideni tulokset olivat aivan sekaisin myös]. Toisella kerralla hain vain kivunlievitystä ja sain myös suonensisäistä nesteytystä. Todettiin, että yritetään aikaistaa leikkauspäivää ja mikäli joudun vielä osastolle ennen sitä, minut operoitaisiin heti.

Ensimmäinen Crohnin leikkaukseni oli lokakuussa 2013. Leikkauksen jälkeiset olotilat olivat hämmentävät, sillä Crohnin kivut olivat täysin tiessään [tottakai olin kivuissani.. alavatsassani oli nätti, iso viilto!] ja kehoni oli täysi kummajainen. Ennen leikkausta pystyin kertomaan mitä kehossani tapahtui ja mitä oli tapahtuva seuraavaksi. Kuten aiemmin mainitsin, vatsallani oli oma aikataulunsa. Nyt kun kaikki oireet olivat poissa.. no, se oli aivan uusi maailma!

Remissio on ihanaa!Aion syödä jokaisen popcornin mikä eteeni tulee! Mwahaha!” <- tavoitteeni elämälle 2013-2014

Jokainen tarina saavuttaessaan onnellisen loppunsa saa jatko-osan. Niin saa minunkin tarinani.

Crohnin tauti aktivoitui vain 6 kuukautta myöhemmin leikkauksesta. Sivuutin täysin oireet ajatellen että “kaikilla on hyviä ja huonoja päiviä vatsan kanssa.” Ei mennyt kauan kun lääkärini vahvisti pelkoni ja tällä uutiset iskivät minuun kovaa.
Tämä ei ole reilua! Mulla piti olla ainakin kahden vuoden tauko tähän!!” Arvalen eläneeni kieltäen Crohnin ensimmäisellä aktiivisella kaudella, sillä uskottelin kaikille, että “ei tämä nyt mikään iso juttu ole”. Uskon AMCn ja sen kanssa elämistä syntymästä saakka pehmittäen ensimmäistä uutista Crohnin taudista.

Taistelen jälleen kipujen kanssa. Kipukohtaukset ovat, asteikolla 0-10, 6-7:n paikkeilla päivittäin. Suolistossani on kaventumaa, joudun valikoimaan syömisiäni ja juuri äskettäin minulla todettin Osteopenia, mikä on Osteoporoosin esiaste. Tämänhetkisenä lääkityksenä käytetään Azamunia, Entocortia ja Humiraa [sekä vitamiinejä ja ravintolisää] Crohnin taudin hoitoon.

Lähitulevaisuuteni taudin suhteen on epävarma. On ollut puhetta jonkinlaisesta leikkauksesta ja Humira vaihdetaan pian Remicadeen. Joinain päivinä minun täytyy jäädä kotiin ja jättää menemättä kouluun, sillä en voi luottaa kehooni. Minun täytyy perua suunnitelmia ystävien ja perheen kanssa uupumuksen takia.
Olen vihainen, olen häpeissäni, olen surullinen. [Olen oikeutettu tuntemaan näin ja se on OK, kiitos vain!] Pidän hymyn kasvoilla ja annan täydet 100% itsestäni aina kun pystyn mutta tämä ei ole hupiajelua. Tämä ei ole vain kakkatauti. Se vaikuttaa elämäni jokaiseen osa-alueeseen – fyysisesti, henkisesti ja sosiaalisesti.

Kaikesta huolimatta tämä sairaus ei ole musertanut minua. Olen oppinut elämään Crohnin kanssa, siitä johtuvien ylä- ja alamäkien kanssa. Elän elämääni täysillä ja jatkan taistelua, koskaan antamatta periksi – ja jatkan kakkavitsien kertomista tilanteiden niin salliessa [tai vaikka ei sallisi.] ;3

Kiitos kun luitte minun tarinani Crohnin taudista. Toivottasti tämä oli edes hieman opettavaista!

Ajatuksia? Kysymyksiä? Kakkavitsejä? >;3 Jätä kommenttia alas!
Oletko kiinnostunut kuulemaan lisää elämästäni Crohnin taudin kanssa ja kuinka selviän sen kanssa? Onko sinulla tai läheiselläsi jokin suolistosairaus? Jaa kokemuksesi ja tarinasi kanssani alhaalla kommenttiosiossa.
Vertaistuki on tärkeää!! Kuten minä teidän, etten ole yksin suolistosairauteni kanssa, haluan myös muiden tietävän, etteivät he ole yksin omansa kanssa!

 


crohns_story_english

Let’s talk about illnesses for a moment, shall we? Nice!
Obviously there are lots of different kind of illnesses but all of them can be categorizised to “visible” or “invisible”.
I’ve been blessed/cursed with conditions from both categories.

I have a rare, congenital “stiff joint disease”, Arthrogryposis [or AMC], which is the visible one. One can see I have AMC with every step I take [I walk like a penguin! *giggles*], when I sit on my wheelchair [visible~~ ;3 ]. Simply put, whatever I do, AMC is there to be seen.

Another illness I have is *Crohn’s disease – the invisible one. Actually, in a way, it is visible – when you see me running to the toilet all the time, when I wince from pain and when I think “do I dare to eat that?” [Not to mention all the poop jokes I make! >;3 ]

 

What is Crohn’s disease?

Now you know the basics when it comes to Crohn’s disease. Though, Crohn’s disease is more than what the video told you.
Dec 1-7 is Crohn’s & Colitis Awareness Week and thus I want to share my past with Crohn’s disease with you. This is my Crohn’s story.

✿ ✿ ✿

I was 12 years old when the first symptoms showed up. Me and my belly had “disagreements” on what was the proper way for it to work. The symptoms were not bad but disturbing enough for me to seek help from school nurse.
She started to look for the answer to my unexplainable diarrhea and stomach pains. I tried several diet changes; I quit milk products for two months in case of lactose intolerance, blood tests were taken, and I didn’t have coeliac disease either. Possible allergies were shut out. I was also suspected to be pregnant (of which I was very offended by). In the end they found nothing, I was almost “as healthy as a horse”! I got a prescription for iron supplements because I was slightly anemic, told me to avoid trigger foods and overall stress less.

Time went by and my symptoms got worse. Stomach pain grew more intense and more frequent. [My stomach was awfully loud too, which was very very embarrassing but that was the tiniest problem I had..] I ran to and from toilet numerous times a day and some days I was afraid to leave home because I couldn’t trust my body. If I could manage to go to school I often found myself leaving school early because of sudden pain attacks I couldn’t cope with. As if the pain and leaving behind with school work wasn’t stressful enough I was accused of faking my symptoms for being able to skip school for fun. Also, if I was to complain about my stomach pain, I’d be told not to.

As weeks, months and years went by I learned to live with the symptoms. The constant pain attacks which grew worse and worse. Running to the toilet at least five times a day became a norm. (I was stupid enough not to question it.) I avoided certain types of foods that I knew triggered my tummy and I thought I was doing ok. I really did think it was normal for me and how my body was supposed to work.

I went to high school and my pains grew from horrible to unbearable. It had even developed a schedule of its own: from 4 to 6 hours after eating I’d go through hell. I’d still have some smaller but still painful pain attacks through the day, usually quarter of an hour before “the unbearable one”. The only way I was able to [try to] ease the pain attacks was pressing a water bottle against my belly where it hurt the most. Sometimes it helped, other times it did not. I was really tired all the time, but I thought it was just because I was woken up during the nights by the need to go to the toilet or by another pain attack.

Sounds pretty bad, huh? Well, this isn’t the worst of it..

My life was struggling through a living hell with pain every day. Somehow I was able to push through the days, school and other acivities, hiding the pain behind a mask of calmness. I had to – it was expected of me. I think at some point I had got accustomed to the pain a little though the worst pain attacks were so overwhelming fainting wasn’t uncommon. I can’t even describe it, I have never felt anything as painful in my life (and I have gone through several operations due to Arthrogryposis).

I realized I needed help so I sought for it once again. This time things proceeded fast. They didn’t bother going through tests for lactose intolerance and coeliac disease again but insisted to check if I was pregnant “just in case” even though I told them I was 100% sure I was not pregnant. (Fighting the urge of telling you a joke or two but I think I’ll leave those for other time..)

On the first health care center appointment I was told I probably have cancer. I was 18 years old and I probably had cancer. BINGO! Yes, I was a little bit freaked out. There was a hard lump on the right side of my lower abdomen which also was confirmed in ultrasound. If I was freaked out earlier.. you can guess how upset I was now! I got referred to central hospital for colonoscopy. I don’t really remember much of it because of sedatives I got..

A couple of weeks later we went back to central hospital to hear I was diagnosed with Crohn’s disease – both small intestine and colon were partly quite badly inflamed and had I waited a couple more months they’d have had to put me under knife immediately. I left there with a prescription to my new medication and I was quite confused because I never had had a daily medication before and suddenly I had to eat ±10 pills a day! Luckily for me the medication worked quite quickly and my pain eased to the level the quality of my life improved remarkably! After one year the pain got worse again and as I already had the maximum amount of meds they could give me, my doctor decided to start a biological medication to treat my Crohn’s symptoms. Humira injections made my life bearable again and the amount of cortisone I took was decreased. [yay!]

2013 was a tough year for me. I got psoriasis during the winter which caused its own problems.. On spring my Crohn’s symptoms got worse again. The amount of cortisone was increased and it gave little aid to the pain. I got a referral to MRI and the results showed my intestines were slightly blocked and there were some swelling before the block. I was told to consider surgery because chances were it would be needed soon. In mutual agreement it was decided the operation would take place the following fall unless there was an urgent need for it.

I was hospitalized twice that summer. The first hospitalization was because of horrible pains and really high fever that kept rising despite of fever reducing meds [and if I recall correctly my blood test results were all messed up too], and the second one was for pain relief only and intravenous hydration. I was told they tried to move up my surgery and should I get hospitalized before the surgery date, they’d operate me immediately.

I had my first Crohn’s disease surgery on October 2013. After it I was highly confused because not only were my Crohn’s pain completely gone (of course I was in pain.. I got a nice big cut going horizontally on my lower belly!) but my body was a total stranger to me. Before surgery I could tell what was going on and what was going to happen next. As I mentioned earlier, my guts had a schedule of its own. Now that all the symptoms were gone.. well, it was a whole new world!

Remission is a bliss! “I shall eat every popcorn that crosses my path! Mwahaha!” <- my life goal 2013-2014

Like all stories when they reach their happy endings they get a sequel. So does mine.

Crohn’s disease became active only 6 months after the operation. I ignored the symptoms completely because “everybody’s guts has better and worse days.” Not long after my doctor confirmed my fears and this time it really hit me hard. “This is not fair! I was supposed to have at least 2 years break from this!!” I guess I had lived in a denial during last active period since “it isn’t such a big deal really” as I had told everyone. I believe Having AMC and dealing with it since birth really softened the first hit.

Once again I struggle with the symptoms. The pain attacks are, in scale of 0-10, around 6-7 daily. I have a slight bowel obstruction, I have to avoid certain foods again and just recently I was told I have Osteopenia, which is a precursor to Osteoporosis. I’m currently using Azamun, Entocort and Humira [+ also vitamins and dietary supplement] to treat Crohn’s disease.

The near future is unsure. There has been discussion of a new surgery of sorts and Humira will be switched to Remicade soon. Some days I have to stay home and skip school, because I can’t trust my body. I have to cancel plans with friends and family because of fatigue. I am angry, I am ashamed, I am sad. [I am entitled to feel this way and it’s OK, thank you very much!] I keep smile on my face and try to give my 100% whenever I can but this is not a joyride. This is not just a pooping disease. It affects every aspect of my life – physically, mentally and socially.

Nevertheless this disease hasn’t broken my spirit. I have learned to live with Crohn’s, its ups and downs. I am living my life to the fullest and I will always keep fighting, never giving up – and telling poop jokes when it’s (and is not) appropriate. ;D

Thank you for reading my Crohn’s story. I hope your stay here was at least a little educational!

Thoughts? Questions? Poop jokes? >;3 Leave comment below!
Are you interested in hearing more about my life with Crohn’s disease and how I cope with it? Do you or someone close to you have IBD? Share your experience and story with me below in the comments section. Peer support is important!! Like I know I am not alone with my IBD I want everyone out there know they are not alone with theirs either!

 Never give up and stay tuned!
Serenity

Post title photo credit: Presidencia de la República Mexicana / Foter.com / CC BY Modified.

Advertisements

6 thoughts on “My Crohn’s story

  1. KAKKAVITSIT MAINITTU ja minä naurahdin ääneen! Tsemppiä tähän! Ja kun planeetat ja suolistot ovat asemissaan ja aikataulut natsaa (ja minä kisulääkitty) tuun tekee jotain hyvää ruokaa mitä pystyt syömään :) !

    Like

    • KAKKAVITSIT FTW!! Kiitti tsempeistä, Mari! Ei tässä ole kuin yksi suunta ja se on eteenpäin. :3
      Tähdet eivätkä planeetat ole ikinä oikeassa asennossa miun vatsaan, mutta tervetuloa koska tahansa tekee ruokaa :3 [FREE FOOD eiku..] <3

      Like

  2. Onpa jotenkin helpottavaa kuulla näinkin tarkasti toisen suolistovaivaisen elämästä, koska ei sitä ymmärrä, jos ei ole sitä kokenut. Täällä siis toinen kaltainen! Sairaus vaikuttaa melkein kaikilla elämän alueilla ja se ärsyttää joskus todella paljon, mutta toisaalta sitä on jollain tavalla oppinut sopeutumaan tilanteeseen. Vaikkakin aika rajoittunutta elämää viettää joskus. On fyysisesti ja henkisesti raskasta. Varsinkin kun nämä sairaudet ei näy ulospäin ja ihmiset kuvittelee sun olevan täysin terve ja odottaa kaikenlaista. Ammatinvalintakin on ollut aika vaikeaa tämän takia.
    Mutta onneksi elämä on kuitenki helpompaa kuin aiemmin oli ja siitä olen onnellinen! Tsemppiä kaikille kaikille suolistosairauksien kanssa painiskeleville ja sanoinkuvaamattoman paljon kiitoksia tämän jutun postaamisesta!

    Like

    • Mietin, että onko ok selittää näinkin tarkasti ja pitkästi kaikki, mutta hyvä näemmä että kirjoitin! Se on kyllä totta, että mikäli ei tiedä, minkälaista on elää suolistosairauden kanssa, ei siihen osaa oikein välttämättä suhtautua.. “Joo mullakin oli ihan kauhea vatsatauti…” ..niin.
      Se on kyllä jännä miten tähän sairauteen tottuu ja sopeutuu, vaikka ei tämä helppoa olekaan!
      Ihana kuulla että sulla menee helpommin! Tsemit myös sulle ja kiitos kun luit tekstini! :)

      – Serenity

      Like

    • Kiitos♡ Asenteella/asiaan suhtautumisella on iso vaikutus siihen, miten asioista selviää. Itse yritän aina ajatella, että kun tähänkin asti on selvitty niin miksi ei myös jatkosta! =3

      Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s